Wat is de levensverwachting van mensen met het Rett Syndroom?
In theorie is de levensverwachting van mensen met het Rett syndroom normaal. In de praktijk zien we echter dat de kans op complicaties groter is bij mensen met het Rett syndroom. Vroegtijdig overlijden kan voorkomen door complicaties na een ernstige longontsteking. Ook lijkt de kans op een hartaanval groter.
Kan het Rett Syndroom genezen worden?
Het Rett syndroom is niet te genezen. De behandeling richt zich op het verminderen van de klachten. Medicijnen kunnen helpen, bijvoorbeeld bij de epilepsie. Scoliose kan behandeld worden met een korset of operatie. Meestal zijn meerdere hulpverleners betrokken bij de behandeling, zoals een fysiotherapeut, logopedist en diëtist.
Waarom heeft Rett Syndroom geen autisme?
Rett syndroom is geen autisme. Mensen met Rett syndroom hebben juist een absolute voorkeur voor mensen en weinig interesse in materialen. Zij lijken te kunnen begrijpen wat hen gezegd wordt, maar hun communicatiemogelijkheden zijn echter beperkt en de interactie is moeilijk door de lange tijd die zij nodig hebben om tot een respons te komen.
Wat is een atypisch Rett Syndroom?
Atypisch Rett-syndroom Er zijn er ook een aantal andere fouten in het DNA bekend die een ziektebeeld veroorzaken die veel lijkt op dat van meisjes met het Rett syndroom. Dit wordt ook wel atypisch Rett-syndroom genoemd. Voorbeelden van deze syndromen zijn het CDKL5-syndroom, het FOXG1-syndroom en het EFMR-syndroom.
Hoe buigt de hoofdomtrek bij kinderen met het Rett Syndroom?
Kinderen met het syndroom van Rett hebben bij de geboorte een normale hoofdomtrek. Bij alle kinderen buigt de hoofdomtrek geleidelijk van de curve af in de loop van hun leven, dit begint meestal al in de eerste levensmaanden. Kinderen met het Rett syndroom krijgen hierdoor verhoudingsgewijs tot andere kinderen een klein hoofd.
Waar komt het syndroom van Rett voor?
Het syndroom van Rett komt eigenlijk alleen bij meisjes voor. Jongens met dit syndroom blijken meestal niet levensvatbaar te zijn. Zeer zelden wordt er een jongen geboren met het Rett syndroom. Het syndroom van Rett is al vanaf de geboorte aanwezig, meestal valt pas tussen de leeftijd van 6 en 12 maanden op dat er iets met het kind aan de hand is.
Hoe verloopt het klassieke Rett Syndroom?
Het klassieke Rett syndroom verloopt in 4 stadia. Kort na de geboorte is er nog weinig aan de hand; de meisjes komen ogenschijnlijk gezond ter wereld en ontwikkelen zich als baby aanvankelijk normaal of wat vertraagd. Stadium 1